La diagnosi spiega tutto. Ma il lavoro comincia dopo

Quando ho ricevuto la mia diagnosi, a 45 anni, la prima sensazione è stata di sollievo: finalmente potevo spiegarmi con chiarezza tante mie particolarità. Alcune positive, come una certa propensione a pensare fuori dagli schemi; altre più difficili da gestire, come un livello di attivazione mediamente molto alto. La seconda sensazione è arrivata qualche settimana dopo, ed era una domanda: e adesso cosa faccio? Due ricerche pubblicate a settembre dicono che quella domanda è la norma, e che la risposta può richiedere anni. Magari tra qualche anno racconterò cosa ho fatto io in quel tempo; questo articolo, però, non vuole essere un'autobiografia. Vuole leggere due studi.

Le cinque fasi, viste dall'Australia

In Australia, Elly Quinlan e Holly Emery hanno intervistato 34 adulti che hanno scoperto di essere autistici dopo i 18 anni. Hanno tra i 25 e i 66 anni, e in media il riconoscimento è arrivato a 36. Non tutti hanno un referto: 21 hanno una diagnosi formale, 13 si sono riconosciuti autistici per conto proprio, senza una valutazione clinica. E 29 su 34 hanno anche l'ADHD, la combinazione che chi la vive chiama AuDHD. Dai racconti esce un percorso in cinque fasi. La «vecchia storia»: decenni di non sentirsi al posto giusto, di mascheramento, di colpa messa su di sé. Il riconoscimento, che «unisce i puntini» e dà una lingua a pattern vecchi di una vita. L'integrazione, che non è una linea ma un'oscillazione: si torna sui ricordi di scuola, sulle relazioni, sui lavori, e ci si trova dentro anche il lutto e la rabbia per l'aiuto che non è arrivato. Il consolidamento, con l'appartenenza a una comunità e una compassione verso di sé che prima non c'era. E infine la riprogettazione del futuro, con una parola che ricorre: sostenibilità, «lavorare dentro la propria capacità».

Sopravvivere o prosperare

I ricercatori Jennifer Kirton, Angela Tod e Tony Ryan, dell'Università di Sheffield, hanno ascoltato 14 persone diagnosticate tra i 50 e i 73 anni, in interviste da due ore e mezza. Gli esiti sono due. Chi «sopravvive» ha una diagnosi che spiega ma non viene integrata: i benefici durano poco, l'immagine di sé resta quella del deficit. Chi «prospera» ha riscritto la propria identità, e ci è arrivato attraverso tre passaggi che si alimentano a vicenda: accettare l'autismo come parte di sé, incontrare altri autistici e racconti che non partono dalla mancanza, costruire strategie proprie. Il dato che pesa di più sta in una riga: nessuno dei quattordici ha ricevuto un supporto formale dopo la diagnosi.

La fase che nessuno ti racconta

I due studi convergono su un punto che va detto a chi ha appena ricevuto il referto: il lutto e la rabbia non sono una ricaduta, sono una tappa. Gli autori australiani annotano che i partecipanti non descrivono un cambiamento dei propri tratti, ma del modo di leggerli. Non diventi un'altra persona: cambia la storia che racconti su chi sei sempre stato. È lo stesso lavoro che facevo rileggendo il cavaliere di Calvino trentaquattro anni dopo.

Cosa serve dopo il referto

Le raccomandazioni coincidono: trattare la non linearità come normale, lavorare sull'autocolpevolizzazione interiorizzata, mettere in contatto con la comunità, e guardare avanti, prevenzione del burnout compresa, perché il conto del mascheramento arriva dopo.

Chiaramente i due studi hanno dei limiti dichiarati: campioni piccoli e autoselezionati, racconti retrospettivi, quasi tutti bianchi. Sono mappe, non misure. Ma sono le prime mappe di un territorio in cui, in Italia come altrove, spesso si viene lasciati soli.

Nel mio percorso una cosa ha aiutato a leggere la «vecchia storia» per quello che è, una storia: osservare i pensieri senza crederci per forza, e accorgersi di quando la voce della colpa parte da sola. Se quel passaggio pesa, se la colpa o il lutto non si muovono da mesi, il posto giusto è il clinico che ha fatto la diagnosi o uno psicoterapeuta, mi raccomando!

Se invece stai attraversando questo passaggio e vuoi ragionarci con qualcuno che l'ha fatto, scrivimi: il percorso individuale che ho sviluppato nasce anche per questo.